Odri nació un caluroso día de verano en julio de 2009.
Todo salió fenomenal y nos fuimos a casa en cuanto me recuperé de la cesárea.

Todo parecía ir bien, su desarrollo era acorde a su edad, hasta que al poco de cumplir los 6 meses de edad sufrió su primera crisis a la que sucedieron otras muchas hasta los 18 meses de vida con alrededor de 30 ingresos hospitalarios. A esa edad, tras dos episodios muy graves de estatus tónico-clónicos, un cambio de medicación la controló. Sin embargo, el daño ya estaba hecho.

Inicialmente mal diagnosticada al tratarse de un Sturge Weber de tipo 3 (angioma cerebral pero no facial), fue también a los 18 meses cuando una resonancia Tres Teslas confirmó el diagnóstico de Síndrome de Sturge Weber.

La lucha de Odri ha sido y sigue siendo inmensa. Desde los 7 meses hasta los 3 años tuvo anorexia del lactante como forma de rebelarse a su sufrimiento. Sólo tomaba leche, era desesperante.

Aunque su hemiparesia fue leve y se resolvió muy bien con fisioterapia, la ataxia impidió que diera sus primeros pasos hasta los 3 años y medio y una marcha autónoma (aunque peculiar) a los 5 años. Aún sigue necesitando mucha fisioterapia para aprender a caminar mejor, a darle una patada a la pelota, a saltar, a correr…).

El desarrollo del lenguaje fue y es terriblemente lento a pesar de no tener dañada esa área del cerebro, pero cognitivamente iba mucho mejor que en el resto de áreas.

Poco después de cumplir 5 años, y al no tener crisis desde los 18 meses, se le retiró uno de los dos antiepiléticos que tomaba. Después de numerosas pruebas, a día de hoy no sabemos por qué esa retirada produjo una regresión autista severa. La reintroducción de la carnitina, que tomaba asociada al Depakine, hizo que mejorara y que una parte de ella volviera de esa larga y severa regresión que duró 5 meses. Pero toda la información cognitiva que llevaba con ella (números, letras, colores…) se quedó en aquel lugar donde estuvo perdida tanto tiempo. A día de hoy, Odri tiene diagnosticado un Trastorno del Espectro Autista y no perdemos la esperanza de saber qué le produjo esa regresión.

Este año Odri pasa a un colegio donde hay aulas de educación especial que saben de autismo y que esperamos nos ayude a ayudarla. Además a ese cole también puede ir su hermana pequeña, que tiene una escolarización normotípica, esperamos que esto las ayude a las dos a normalizar la situación de Odri y de todo lo que esta enfermedad conlleva a nivel social y familiar.

Afortunadamente varias familias nos hemos unido creando una asociación cuyo objetivo fundamental es la investigación, y no descansaremos en esta lucha de intentar mejorar la calidad de vida de nuestros hijos.