Asociación Española Síndrome de Sturge Weber
Bienvenido a la página Web de la Asociación Española Síndrome de Sturge Weber (AESSW), si has llegado hasta aquí, seguramente es porque el Síndrome de Sturge Weber se ha cruzado en tu camino o en el de algún familiar o amigo.
La primera pregunta a responder es: ¿Qué es el Síndrome de Sturge Weber?
NO es hereditaria y NO se produce como consecuencia de ningún acto que la madre haya podido hacer o dejar de hacer durante el periodo de gestación.
Ocurre de forma aleatoria, indistintamente de la raza y el sexo.
En función de la zona afectada por la malformación vascular, sus principales manifestaciones son:
Mancha en vino de Oporto
(malformación vascular en la piel)
Afectación Leptomeníngea
(malformación vascular en el cerebro)
Glaucoma
(malformación vascular en el ojo)
Hay que destacar que NO todos los niños que nacen con una mancha en vino de Oporto, tienen el Síndrome de Sturge Weber.
La mancha en vino de Oporto es mucho más frecuente y se manifiesta en 3 de cada 1.000 nacimientos mientras que tan solo 1 de 50.000 tiene el SSW.
En esta web intentaremos explicar de forma sencilla en qué consiste cada una de estas afectaciones asociadas, los métodos de diagnóstico más adecuados, las consecuencias de cada una de ellas y sus diferentes tratamientos.
Es muy importante saber que no todos los niños con SSW desarrollan los mismos síntomas ni tienen la misma evolución.
Cada SSW es diferente, así lo dicen las estadísticas y así lo demuestra la realidad.
La Asociación Española Síndrome de Sturge Weber (AESSW) está inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones (RNA) del Ministerio de Interior:
Sección 1ª / Número Nacional 610.568 y es miembro de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
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