Era mi primer embarazo, un bebé buscado. Deseaba tanto ser mamá!
Ingresé en el hospital, de parto, un 30 de diciembre pero Ona esperó a nacer casi con las uvas… así que el 31 de Diciembre de 1998 nació mi pequeña y preciosa hija. Así de original fue desde el primer día.
Nació con unos angiomas por su cabecita, pero nadie le dio importancia, ni yo misma. Era perfecta!
A los 9 meses de vida, un día comenzó a girar sus ojos marrones y enormes hacia el lado derecho, involuntariamente, su cuerpo carecía de fuerza, vomitaba y perdía la consciencia… me asusté tanto!
La cogimos en volandas y nos desplazamos al Hospital Sant Joan de Déu a toda prisa, desconcertados y asustados.
Desconocíamos por completo la epilepsia y sus diversas versiones.
Al llegar a la puerta de urgencias nos la “arrebataron” de los brazos inmediatamente y nos dejaron estar a su lado mientras le hacían todo tipo de pruebas, al cabo de un rato nos llevaron a un espacio donde nos dieron tres opciones: epilepsia, meningitis y otra que no consigo recordar…
Estuvo 13 días ingresada (sufriendo crisis mientras ajustaban la dosis de Depakine) hasta que nos dieron un diagnóstico: Síndrome de Sturge Weber… síndrome qué???? ¿Qué es eso? ¿Cómo afecta? ¿Qué le puede pasar? ¿Cuál será su esperanza de vida? ¿Es reversible? ¿Hasta dónde puede llegar, para bien o para mal? ¿Hay muchos casos? Y un largo etcétera de preguntas y dudas.
En el 98 internet no era una herramienta tan desarrollada como hoy, estaba en sus inicios. Aun así busqué información, sin mucho resultado. Entonces publiqué una carta en la revista “Ser padres hoy” para ponerme en contacto con otras personas en mi misma situación, y obtuve respuesta casi inmediata de algunas mamás.
Por otra parte, el neurólogo que llevaba a Ona me regañó por intentar buscar información tan desesperadamente, me dijo que le preguntara cualquier duda a él, puesto que cada caso es un mundo y que ideas equivocadas podrían arrastrarme a un estado de ánimo no óptimo para mantenerme fuerte y poder ejercer de madre de una niña con necesidades especiales.
Han pasado más de 18 años y Ona es la criatura más feliz del mundo. Ha evolucionado a su ritmo, tenemos las crisis controladas (excepto las parciales que tiene por las mañanas). Ha superado momentos críticos, como el divorcio de sus padres, con normalidad. Se ha criado con su hermana, que vino al mundo 20 meses después que ella y han creado un vínculo precioso. Hemos pasado momentos de todo, no obstante, su personalidad alegre y su carácter extrovertido ha facilitado su adaptación y su desarrollo.
A Ona le gusta cantar todo el tiempo, le encanta ayudar en la cocina, le apasiona la velocidad y las atracciones trepidantes.
Ona tiene montones de amigos/as y es una persona entrañable.
Me encanta escuchar sus conjeturas y deducciones. Y sobre todas las cosas, Ona es mi maestra, porque no hay día que no aprenda algo de ella o con ella.
