Leire nació del Atlético de Madrid, como dice su papá Fer todo orgulloso: roji-blanca!!!

Su nacimiento fue tan deseado, con tantos planes…, pero la vida, esa maravillosa palabra, tuvo otro sentido para ella, y se encargó de cambiarlo todo a su antojo.

Detrás de ese gorro de esquiadora que le ponen nada más nacer, ¡qué bonita era!, se escondía una mancha roja que iba desde los párpados hasta cubrirle gran parte del lado derecho de su cabecita y una parte no menos importante del lado izquierdo.
Los médicos nos dijeron que esa mancha en principio era un angioma sin más, e incluso algún médico que pasó nos dijo que se le quitaría… ¡vaya broma!

La mancha nos impactó, pero si era lo que decían los médicos era cuestión de estética, y como además Leire nació con displasia de caderas bilateral, nuestra preocupación se centró en este diagnóstico.
Desde su segundo día de vida tuvo un arnés las 24 horas del día, no la podíamos ni bañar, solo limpiar por partes, y Leire aprendió a mamar sentada a caballo sobre mis piernas porque sus piernecitas estaban totalmente abiertas. Estuvo 4 meses con el dichoso arnés.

En los primeros días de vida, le hicieron ecografías cerebrales, pero sin ningún diagnóstico (ahora sabemos que no son de utilidad para su síndrome), y fue en una primera visita al dermatólogo con un 1 mes de vida cuando nos dijeron que podría ir asociado a crisis epilépticas, retraso cognitivo, y que no era un hemangioma sino una malformación vascular.

Hasta entonces no habíamos querido mirar nada en internet, pero esta visita al médico nos metió el miedo en el cuerpo, pues la mancha era muy extensa.
A la semana tuvo su primera crisis y empezó su martirio con el Síndrome de Sturge Weber.

La resonancia confirmó su afectación cerebral bilateral y nos comunicaron las posibles consecuencia: glaucoma, hemiparesia del lado izquierdo -según la traumatóloga biparesia-, aunque (con más afectación del lado izquierdo) y retraso motor y cognitivo, si bien había que esperar a su desarrollo.
Empezaron los tratamiento antiepilépticos, que no le controlaban las crisis, hasta 4 antiepilépticos a la vez, con ingresos de hasta 2 meses sin salir del hospital, hasta que el Trileptal, bendito Trileptal, le paró las crisis.
Los 6 primeros meses de su vida se convirtieron en un camino muy muy difícil de avanzar, a las crisis se unió su ya visible retraso motor y cognitivo.

Leire es Cum Laude en el Síndrome de Sturge Weber: la afectación cerebral es muy importante, con un retraso cognitivo grave: no tiene desarrollo del lenguaje, tiene dificultad para comunicarse, es totalmente dependiente en su vida diaria: aseo, comida, vestido…

Está operada en 4 ocasiones de glaucoma, sin un control de la tensión en uno de sus ojos, con lo que le puede provocar una ceguera irreversible. Además, el campo visual izquierdo está reducido.
Sufre trastorno del sueño, y dificultad para enfrentar según qué emociones o situaciones habituales de la vida cotidiana.

Asociado al síndrome, por su bajo tono muscular, Leire tiene escoliosis degenerativa, lo que la obliga a llevar un corsé, verano e invierno, que le sujete la espaldita. Además de usar férulas en los pies que la ayudan a mantenerse de pie y a evitar deformaciones.

Sobra decir que Leire es, para sus papás, su hermana, su familia y la gente que la cuida y la rodea, lo mejor del mundo, nuestra mayor alegría cuando la vemos feliz y sonriente, y que si pudiéramos cambiarlo todo, lo cambiaríamos TODO.

Podría decir que el Síndrome de Sturge Weber nos ha enseñado mucho: a ver la vida de otra manera, a vivir el día a día, y bla, bla, bla. Pero hubiera preferido aprender otras cosas, tener otras vivencias y sobre todo evitar el sufrimiento y el dolor que Leire padece día a día, sin que en muchas ocasiones la podamos ayudar.

Los parches que la ciencia y los médicos ponen a su disposición, junto con el amor que todos le damos, le dan la vida, pero ella se enfrenta a un entorno muy hostil para su condición.

Yo siempre pienso que para ella andar es como si yo tuviera que volar, me daría pánico, mi cuerpo no está preparado… y a pesar de ello Leire casi lo ha conseguido con 7 años!!!

Si Leire pudiera hablar, diría que quiere jugar con su hermana Carmen y sus primos: Óscar, Sergio, Virginia, Alba, Carlitos y David, con los que tan bien se lo pasa y que tanto la cuidan.
A sus abuelos les diría que “la cojan en brazos” ahora que papá y mamá no nos ven…y a su papá y a su mamá les diría que se metieran las terapias por el orto… (bueno, menos la piscina), y que con su amor le sobra todo lo demás.

Con todo, la historia de Leire es una más de las muchas que les toca vivir a nuestros pequeños valientes, que con esta u otra enfermedad, les ha tocado la cruz de la moneda.

Desde aquí me gustaría pedir el máximo apoyo para ellos, en su día a día, en el colegio, en el apoyo a las familias, que sea efectivo y real la preocupación de las instituciones… ahora y en su futuro en la vida adulta cuando no tengan la protección y el apoyo de sus papás.
Cada día estamos más concienciados de sus necesidades, pero estamos a años luz de poner a su disposición toda la ayuda necesaria para conseguir el máximo desarrollo vital.

Te queremos, Leire.