La historia de Juan comienza a finales del 2001.
Era nuestro primer hijo y le esperábamos con esa ilusión de padres primerizos que no saben bien lo que comienza. Juan se presentó en nuestras vidas con casi 4 kilazos y angiomas en cara, cabeza, brazos y pecho.
Nos dijeron que eran “solo angiomas” y que desaparecerían con el tiempo.
Nos fuimos a casa con nuestro bebé después de que le hicieran unas radiografías para descartar alguna enfermedad más complicada (¡craso error!), y a la espera de que abriera el ojo cubierto por el angioma, que estaba hinchado supuestamente por el trabajo de parto (¡qué peligro!).

A los 6 días de vida aparecimos por casualidad en uno de los mejores Hospitales Infantiles Públicos de Madrid en la consulta de Dermatología para que vieran esos angiomas.
Fue la primera vez que oímos hablar del Síndrome de Sturge Weber, pero el dermatólogo no le dio mayor importancia y nos acompañó a la consulta de Neurología, donde el médico -sin Resonancia Magnética y a primera vista- intuía casi con seguridad que tendría este síndrome y nos auguró el peor de los pronósticos.

Al llegar a Oftalmología, el médico nos comunicó que tenía que operarlo de urgencia porque tenía un glaucoma terminal e intentaría como mínimo salvar su globo ocular. ¡Nunca habíamos oído hablar del glaucoma!
La operación salió perfecta, y dos meses después nos confirmaron por Resonancia Magnética la presencia del angioma en el cerebro.
Sólo nos quedaba esperar sus primeras crisis con la incertidumbre de saber si seríamos capaces de identificarlas.
A los 4 meses, una noche empezó a llorar ¡y claro que las identificas!
Comenzó una etapa de largos periodos hospitalarios, salidas repentinas a urgencias, crisis, más crisis y más crisis… ¡perdimos la cuenta!

A los 3 años comenzó en un colegio público de integración con apoyos de logopeda, fisioterapia, enfermera y pedagoga y sobre todo con un grupo de compañeros (con grandes padres detrás) que le acompañaron, integraron y quisieron con toda su alma. ¡Qué suerte! Al pasar a primaria, propusimos al colegio que le dejaran exento de Educación Física porque le veíamos todavía muy inestable y sería preferible apretar con Fisioterapia. ¡Imposible! Tenía que cumplir con un mínimo de asistencia a todas las asignaturas y su profesor nos enseñó el programa anual de su clase y las adaptaciones coordinadas con su fisioterapeuta ideadas para Juan. Aceptamos de mala gana, pero para Juan los días de Educación Física se convirtieron en sus días favoritos.
De repente se convirtió en un gran deportista. Corría, saltaba, botaba y se empezó a animar con la pelota. Luego llegó el fútbol, el baloncesto, la natación, la hípica, el pádel, el baloncesto… y hoy sigue siendo el deporte el mayor aliciente de su vida.

De los 3 a los 5 años las crisis empezaron a distanciarse; de los 5 a los 7 fueron apariciones esporádicas y sumando y sumando días “libres de crisis” ya son 8 años free, algo que nunca hubiéramos pensado y nos da miedo hasta decirlo. Juan se graduó en primaria con sus compañeros de cole con una gran ovación por parte de alumnos, padres y todos los profesionales que estuvieron con él en toda esa etapa escolar. ¡Inolvidable sonido!

Su paso a educación especial fue otro gran descubrimiento.
En seguida se sintió en su mundo, sin esfuerzos por superarse para poder ser como los demás, cómodo, alegre… feliz. Y así seguimos nuestro camino. Felices, con el deporte como el gran impulsor, con nuestras salidas de ocio con los amigos, con la familia…
Seguiremos con nuestras revisiones de por vida, con la fisio de por vida… tendremos altos y bajos, algo nuevo que aprender o vías secundarias por las que ir, pero siempre con esa fuerza, esa sonrisa y esa felicidad que Juan contagia a todo el que le rodea.

Cuando Juan nació hace ya 15 años, google estaba en pañales y nosotros nos sentimos muy solos en el mundo. Ahora, con la creación de la Asociación Española Síndrome de Sturge Weber, su página web y este grupo de padres como nosotros, podemos continuar la lucha juntos.

Poder asistir el pasado mes de marzo a unas jornadas de un día de duración en el Hospital Niño Jesús de Madrid sobre el síndrome de nuestro hijo fue un sueño que ni podíamos imaginar.

Todavía nos quedan muchas cosas por compartir y muchas satisfacciones por celebrar, porque Juan nació con el Síndrome de Sturge Weber entre sus venas pero también con una fortaleza especial, mucha felicidad por repartir y un don especial que seguro le llevará a ser algo grande. Juan, te esperábamos con ilusión… y lucharemos contigo para que consigas lo que te propongas (Cristiano Ronaldo, esta última frase va por ti).