Os presento a Jesús, cuya historia comienza un 18 de febrero de 2009: mi hijo, un niño que a pesar de su corta edad ha vivido situaciones y experiencias no propias de su edad.
Recuerdo el momento en el que vi por primera vez su carita… Mi chico bonito… lo que me hubiera gustado disfrutar contigo de ese momento ÚNICO que la vida te ofrece cuando tienes un hijo, nuestro primer contacto, pero no, no lo disfrutamos, estaba muy asustada porque no sabía lo que te pasaba en tu carita.
En planta nos explicaron que era una mancha Vino de Oporto y un posible niño con Síndrome Sturge weber. El doctor nos aseguró que esa posibilidad era imposible.
Una vez en casa, sentí curiosidad por saber qué era ese síndrome y mirando en internet descubrí todo lo que esta mancha podía desencadenar: crisis epilépticas, glaucoma, stroke like, problemas neurológicos, problemas a nivel motor… Qué ignorancia la mía pensar que mi hijo era afortunado de no tener ese síndrome!!!
Por recomendación empezamos a tratar la mancha con láser desde muy pequeño. Numerosos viajes a Pamplona con un único fin, disimular su mancha para que creciera sin ningún complejo.
Con 7 meses recién cumplidos, un llanto desesperado, vómitos y quedarse sin tono muscular fue lo que nos hizo ponernos camino al hospital.
Qué dolor más grande sentir en tus brazos cómo tu hijo debutaba con su primera crisis!
Después de una serie de pruebas nos dan su diagnóstico: «Síndrome de Sturge Weber».
Teníamos miedo, mucho miedo, no sabíamos cómo afrontar tal situación, una nueva vida llena de terapias, multitud de ingresos en planta y en UCI, numerosos episodios de stroke-like y el mayor miedo de todos: «No saber reaccionar ante una crisis».
Actualmente y después de 14 meses sin ingresos estamos felices.
Jesús, tu familia te adora y todos los días nos das lecciones de vida, nos enseñas valores de vida que solo tú sabes enseñar…
En su día me prometí a mí misma luchar por ti, me prometí dedicarme a ti en cuerpo y alma, y dejarlo todo para ayudarte en este difícil camino. Te queremos campeón!!
Este camino será más fácil gracias a divulgación y a la investigación, que es nuestra lucha y por lo que nos unimos.
