Asóciate a la AESSW o colabora

Desde la AESSW solicitamos tu colaboración para poder llevar a cabo nuestros objetivos de divulgación e investigación médica, de modo que en la medida de lo posible podamos conseguir que algún día se pueda encontrar una cura para esta enfermedad. Como bien sabes, el gran problema de las personas afectadas de enfermedades raras es que su investigación no es rentable para los grandes laboratorios farmacéuticos por lo que normalmente poco se sabe sobre sus causas, su tratamiento y su posible cura. Es por tanto una labor fundamental de las asociaciones conseguir fondos para poder promover dicha investigación y que los hallazgos encontrados por otros médicos sean divulgados para conseguir un mejor tratamiento y atención de nuestros hijos cuando acuden a un centro de salud, hospital o colegio.

Existen varias modalidades de colaboración. Si eres una persona afectada de SSW o padre/madre/tutor de un niño diagnosticado te recomendamos que te asocies con nosotros, de este modo entrarás a formar parte de un grupo de personas que o bien ya se han enfrentado o bien lo están haciendo a los mismos problemas, incertidumbres y decisiones a las que te tendrás que enfrentar a lo largo del camino del SSW. Podrás formar parte del grupo de WhatsApp y foros donde compartir tus experiencias, preguntar en  cualquier momento las dudas que se te presenten y serás siempre atendido por las personas que más saben sobre los problemas de vivir con el SSW: otros padres y afectados. El coste de la cuota anual para asociados es de 30 €.

Si eres amigo y/o familiar de un afectado del SSW y quieres colaborar de forma permanente te recomendamos que te hagas «Socio amigo». De este modo contribuirás anualmente con los fines de la asociación. La cuota con la que quieres contribuir la decides tú.

Si por el contrario tan sólo quieres hacer una aportación puntual en concepto de donación, puedes realizar una transferencia a nuestra cuenta bancaria Te agradeceríamos que nos remitas un email con tus datos para poder agradecerte dicha aportación.

Si dispones de una cuenta Paypal, también puedes hacer tu aportación a través del enlace adjunto en el lateral de esta pagina.

Todos los fondos obtenidos por esta asociación serán destinados al cumplimiento de nuestros objetivos: divulgación, organización de jornadas médicas e investigación.  Afortunadamente, todos los tratamientos y medicamentos necesarios por nuestros niños están habitualmente cubiertos bajo el sistema de la seguridad social y centros de atención temprana de la Comunidad Autonoma correspondiente (antiepilépticos, aspirina, gotas oculares, tratamiento láser, posibles cirugías, atención temprana, terapia ocupacional, fisioterapia).

Sea cual sea la modalidad elegida con la que quieres colaborar te damos las GRACIAS en nombre de todos los niños y niñas que componen esta asociación.