La historia de Alma comienza un 29 de agosto del 2014, una niña muy buscada y deseada, queríamos dar una hermanita a la mayor para que estuvieran juntitas siempre y que se llevaran poco tiempo entre ellas y nuestra dicha fue inmensa.

Cuando nació, Alma salió morada por todo el cuerpo y bastantes angiomas por cara, pecho, espalda y manos.
Mi marido se quedó boquiabierto y extrañado, yo apenas pude verla pues estaba dolorida por el parto, pero cuando me la llevaron a la habitación la vi y pensé que habría sufrido en el parto.

Esa noche durmió conmigo, pero a la mañana siguiente se la llevaron para hacerle pruebas.
En Segovia era un caso único y rarísimo, después de un sinfín de pruebas se confirmó en la Resonancia Magnética que tenía también un angioma cerebral.
Cuando nos reunieron a los dos para contárnoslo fue el peor día de nuestras vidas.
Recuerdo muy bien que nos abrazamos los dos y estuvimos llorando bastantes minutos y le dije a mi marido que teníamos que ser muy fuertes en adelante para poder ayudar a nuestra hija.

Nos derivaron al Hospital Niño Jesús de Madrid y allí el dermatólogo nos lo volvió a confirmar al verla: la niña tiene el Síndrome de Sturge Weber.
A partir de ese día estuve buscando información por internet y nos encontramos con la página de El diario de Pedro también con Sturge Weber. Nos consoló saber que había más niños como Alma.

Con apenas 2 meses tuvo su primera crisis y empezamos a medicarla y desde ese día hasta que Alma no cumplió el año vinieron una tras otra innumerables crisis parciales que no pudieron controlar en Segovia y nos mandaron de urgencia al Hospital Niño Jesús, donde lograron controlarlas todas.

Nos encontramos en el camino de nuestra lucha a una mujer llamada Ana (mi ángel) y desde entonces formamos parte de la Asociación Española Síndrome de Sturge Weber y lucharemos para que esta enfermedad se logre divulgar en todos los ámbitos, pero sobre todo en el médico.

Gracias a esta “familia” no estamos solos.
GRACIAS ANA y a la AESSW.