La historia de Alejandra comienza un 10-3-2005, qué felicidad ver por primera vez su carita… y así fue… preciosa y redondita con su angioma al que no le dimos ninguna importancia porque estaba sana.

Su pediatra nos aconsejó que le hiciéramos pruebas para descartar lesión interna en la zona del angioma, pero no nos dio tiempo… su debut un 25 de Julio festivo nacional, con cuatro meses y medio…
Qué dolor tan grande ver sufrir a un hijo… en 24 horas teníamos el diagnóstico: Síndrome de Sturge Weber, quéeeeeeee??? Si es impronunciable… nos aconsejaron que no leyéramos ni buscáramos información por internet, al menos al principio porque podía ser duro… sin mirar ha sido duro… ingresos, crisis, hiperamonemia (alta toxicidad provocada por los antiepilépticos, que es muy grave), efectos secundarios… y tanto que nadie quiere para un hijo… pero ella, con su fuerza ha superado cada una de las barreras… y sigue cada día dándonos lecciones de superación y autoexigencia… su sonrisa es lo que nos hace ser felices cada día… su alegría y su constancia para superar cada reto.

Nadie dijo que fuera fácil y para estos niños menos, pero seguimos luchando.
Necesitamos vuestra ayuda para investigación.
Esta pequeña-gran familia nos une… y luchamos juntos.