Hola, mi nombre es Pía. Nací el 6 de julio de 2015, por lo que acabo de cumplir tan solo 2 añitos. ¡Pero qué 2 añitos!

Había nacido con una mancha roja que me cubría completamente la mitad derecha de la cara, una mancha en vino de Oporto, y ya desde el primer momento nos advirtieron de que podría tratarse del Síndrome de Sturge Weber, que no sólo era un tema estético sino que podía tener consecuencias neurológicas y oftalmológicas. El miedo y la incertidumbre se adueñaron de la vida de mis padres. Nos decían que cada SSW es diferente… ¿cómo sería el mío? Había que esperar. Qué gran incertidumbre con la que tuvimos que aprender a vivir.

Las dudas se disiparon pronto. A los 4 meses, una resonancia magnética confirmaba la afectación cerebral y el mismo día nos confirmaron que la presión del ojo había subido y que sería necesario operar de glaucoma e implantar una válvula.

Aún nos aferrábamos a que las crisis quizás nunca llegasen… pero lo hicieron y justo el día en que recibí mi primera sesión de láser para tratar la mancha… El debut no fue nada bien. Las crisis no cesaban y tras 4 días seguidos de muchas crisis, finalmente me tuvieron que inducir un coma para pararlas.

Después de un mes en el hospital, volvimos a casa convertidos en enfermeros, boticarios, y rehabilitadores: Keppra, fenobarbital, hierro, depakine, carnitina, aspirina, heparina, parche, Vojta, Bobath.  Cada 8, 6 y 12 horas… Alarmas sonando todo el día para que no se nos olvide ni una sola toma…

El control de las crisis duró 3 meses, pero volvieron y durante 10 largos meses nos dieron mucha guerra. Finalmente, tras probar varios fármacos sin éxito, nos propusieron realizarle una hemisferectomía. Objetivo: frenar las crisis y poder preservar su área cognitiva. Consecuencias: hemiparesia severa izquierda y hemianopsia… VENGA!!! VAMOS A POR ELLO!!!

La operación se realizó en diciembre de 2016. Hoy ya han pasado 8 meses.
No he vuelto a tener ninguna crisis, he empezado a dejar mi medicación antiepiléptica y poco a poco voy recuperando la movilidad del lado izquierdo y a recuperarme de la hemiparesia.
Ya he aprendido a andar y sigo siendo la misma niña alegre y cariñosa que siempre fui.

Y toda mi familia ha aprendido una gran lección:
“La vida no es indolora, pero es la manera en la que nos enfrentamos al dolor lo que nos permite ser felices”.