Nuestra historia comienza en el año 2002, 6 de enero, como regalo de Reyes anunciamos que nuestro primer hijo estaba en camino. ¡Qué ilusión!

Llegó el gran día y Pablo nació sin complicaciones, pero… ¡Sorpresa! tenía un angioma en un lado de la cabeza… comenzaron nuestras dudas… y los médicos decían: “no os preocupéis, es sólo una manchita”.
Inquietos buscamos información, hasta que Internet nos abrió los ojos, desgraciadamente todo coincidía con una enfermedad llamada Sturge Weber.

Nuestra preocupación provocó que iniciáramos nuestro peregrinar por médicos y hospitales, públicos y privados, hasta que nos aconsejaron “id a Madrid”.
Allí confirmaron el diagnóstico, los peores presagios se cumplieron, glaucoma y crisis epilépticas.

Llegó un día de piscina, Pablo quería empezar a dar pasitos, el sexto sentido de madre presentía que algo raro pasaba… ¡vamos corriendo a urgencias!, convulsiones incontroladas,… una semana ingresado sólo pudiéndolo verlo unas horas… “La Rioja es muy bonita para vivir pero en medicina…” Esto te dice un médico,… Tuvimos que llamar nosotros al Hospital Niño Jesús para saber qué medicación darle.
Otras dos veces ingresado, quedándose sin andar,… como padres fué muy duro, ver a tu hijo en esa situación es desesperante, con tal impotencia sólo nos quedaba transmitirle nuestro cariño y amor. ¡Dios mío, ayúdanos!

Te consuela que siempre hemos intentado buscar lo mejor para él: logopeda, fisioterapeuta, colegio… además de consultas y operaciones en varios hospitales, que nos ha servido para ir consiguiendo pequeños logros que para otros niños son corrientes: andar, correr, controlar el pipi, leer, escribir,… y ¡¡lo que todavía nos queda!!
Además de padres te conviertes en médicos, educadores, psicólogos,…

Después de 14 años de lucha en solitario, hemos tenido la suerte de unirnos a este grupo de familias para abrir un nuevo camino a nuestra enfermedad, ¡Todavía hay esperanza!

¡Vamos a fomentar la investigación médica!