La historia de Nico empieza un sábado 16 de septiembre hace 5 años.

Mi pequeño fue diagnosticado antes de su primera crisis puesto que la intuición me decía que esa pequeña mancha en su cara no era normal.

A los 5 meses debutó con crisis tremendamente duras, estatus, ingresos de meses en el Hospital incluido un coma por efectos secundarios de los antiepilépticos.

Probamos muchas medicaciones, fue entonces cuando el término “epilepsia refractaria” entró en nuestra vida; a los 21 meses fue operado de una primera parte de hemisferectomía (desconexión de un hemisferio cerebral), la cual nos mantuvo en estado de gracia 11 meses, pero volvería la epilepsia en su peor forma, 2 comas más y muchísima angustia y dolor.

Hace 7 meses justo antes de sus 5 años se completó la hemisferectomía.
Actualmente Nico tiene otra vida, aún seguimos luchando contra las crisis pero ya no son lo que fueron, tengo fe en que algún día se irán.

A pesar de sus múltiples terapias es un niño feliz, cariñoso, alegre y esto me basta para seguir luchando cada día.

Esta Asociación nace de un sentimiento compartido con 2 grandes madres: Ana y Marta, el empuje de Luis y sin duda Miguel, el padre de Pedro, nuestro lazo de unión; el poder ayudar a otros niños, el no dejar que las familias transiten solas por este camino es lo que nos hizo nacer.

Gracias a todas las personas que me han ayudado en este “viaje a Holanda” y que siguen estando allí (familia, amigos, terapeutas, médicos, hemi-mamis, etc.), caminar de la mano de vosotros nos ha hecho la vida más llevadera.

Nicolás, mi pequeño pero gran Nicolás, también os lo agradece!!!