Firma del acuerdo de colaboración entre la Asociación Española Síndrome de Sturge Weber y la Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital Niño Jesús.

Este acuerdo consiste en la contratación de un especialista investigador (la neuropediatra Beatriz Bernardino) al 30% de su jornada laboral que dedicará exclusivamente al Síndrome de Sturge Weber.

El primer paso será hacer un registro nacional de pacientes, y confiamos que el siguiente sea el comienzo de ensayos clínicos que puedan ayudar a mejorar la calidad de vida de nuestros hijos.

Este acuerdo de colaboración, así como las jornadas médicas del pasado 16 de marzo, han supuesto un gran esfuerzo económico por parte de nuestra Asociación, que seguirá buscando vías de financiación para prorrogar este acuerdo.

En las foto de izquierda a derecha: César Gómez Derch, gerente del Hospital Niño Jesús y Presidente de la Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital Niño Jesús; Ana García de Polavieja, presidenta de la Asociación Española Síndrome de Sturge Weber; Mariluz Ruiz-Falcó, jefa de la sección de neurología del Hospital Niño Jesús; Verónica García Martínez, Directora de la Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital Niño Jesús