Asociación

La AESSW nace de la unión de un grupo de padres con hijos afectados por esta enfermedad rara, el Síndrome de Sturge Weber, con el objeto de proporcionar información a las familias así como asesorar y dar apoyo a padres de otros niños diagnosticados o con sospecha de serlo, de manera que se conforme un grupo donde sentir el apoyo de otras personas que se encuentran en situaciones similares y aprender unos de las experiencias de los otros.
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La Asociación Española Síndrome de Sturge Weber (AESSW) está inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones (RNA) del Ministerio de Interior: Sección 1ª / Número Nacional 610.568 y es miembro de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Asi mismo, es objetivo de la Asociación hacer fuerza ante los diferentes organismos oficiales para promover la investigación y la divulgación de la enfermedad entre el colectivo médico y el resto de la sociedad, de modo que nuestros niños sean debidamente diagnosticados y tratados por los profesionales con mayor conocimiento de sus particularidades.

En definitiva, tres son los pilares sobre los que se sustenta nuestra actividad:

Información a las Familias

-Qué es.
-Cuáles son sus principales síntomas.
-Qué tratamientos existen.
-Centros avanzados.
-Ayudas institucionales.
-Etc…

Investigación

-Promover la investigación médica y el intercambio
de conocimientos.
-Realizar diferentes tareas de investigación.
-Etc…

Divulgación médica

-Promover la divulgación
médica y social.
-Realizar campañas de
concienciación.
-Promover la realización
de jornadas médicas.
-Etc…

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