La historia de Álex comienza el 7 de Julio de 2016.

Te pusieron entre mis brazos, pequeño, y era tan feliz que no vi ni tu mancha en esa carita hermosa.

Cinco minutos después se acercó una pediatra y ahí todo cambió, el Síndrome de Sturge Weber llegó a nuestras vidas.

Ese nombre casi impronunciable, Sturge Weber, era al principio solo una posibilidad, pero a los cinco meses comenzó nuestro camino hacia la montaña, con caminos difíciles de andar, con subidas duras y baches muy difíciles de saltar, pero siempre con una sonrisa, amor y unión se consigue llegar al final del camino.

Tus primeras crisis fueron en Navidad, mientras todos tomaban las uvas en sus casas, yo descubría que la vida eras tú, que las uvas en una cama de hospital pueden ser igual de emocionantes si no te rindes… que los Reyes Magos llegan a todas partes, y que la ilusión de vivir no se puede perder.

Las consecuencias de tu enfermedad comenzaron ahí, la hemiparesia llegó a nuestras vidas, tenias 6 meses y aún no te sentabas, parece fácil, pero si medio cuerpo te falla es lo más difícil del mundo, pero un día sin más lo conseguiste, INOLVIDABLE.

La primavera llegó, y con ella los virus, algo raro pasaba pequeño, te llevé a urgencias tres veces, pero decían que era un simple virus. Pero no, eran crisis con desviación de la mirada. Otro largo ingreso, cambios de medicación, noches sin dormir, miedos, incertidumbres… pero una vez más volvimos a casa.

Y una vez más me sorprendiste, con esta enfermedad no se sabe qué nos deparará el futuro, no sé si vas a andar, ni cuándo ni cómo, o si vas a hablar, pero de repente un día te sujetas solito, y de repente un día balbuceas mi nombre, MAMÁ, esa soy yo, no me importa lo que vendrá, ya nada me asusta, saltaré siempre para caer a tu lado… siempre de pie.

Además, no estamos solos, un ángel en nuestro camino se cruzó, la Asociación Española Síndrome de Sturge Weber. ES NUESTRA FAMILIA. ¡La que lucha por una investigación para esta enfermedad, y nos hace ver que SÍ SE PUEDE!!!